Nasz krzyk…nasze wołanie…

W kosmosie nikt nie usłyszy twojego krzyku.
No i niech tam.
Na Ziemi też nikt go nie słyszał.

~ Jarosław Grzędowicz

Ostatnimi czasy powstało wiele wspaniałych inicjatyw społecznych. Obchodzimy wiele różnorakich międzynarodowych lub ogólnopolskich dni, miesięcy… mamy Dzień Autyzmu, miesiąc z mutyzmem wybiórczym…a co z afazją?

Afazja mam wrażenie jest pomijana, spychana na margines, jakoby nieistotna. Nawet sami specjaliści do tej pory nie wypracowali jednego wspólnego nazewnictwa. Mamy więc afazję dziecięcą, afazję u dzieci, afazję rozwojową, alalię, zaburzenia mowy pochodzenia korowego, niedokształcenie mowy o typie afazji, dysfazję…jeden, wielki kosmiczny bałagan.

Bałagan wśród terapeutów w nieujednoliconym nazewnictwie tej dysfunkcji powoduje niejednokrotnie nasze, rodziców obawy przez tym, że jeśli specjalista wpisze na zaświadczeniu „afazja rozwojowa” to my rodzice i nasze dzieci nie otrzymamy od komisji w poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego tylko dlatego, że wg. specjalistów w poradni powinno być napisane „afazja senso-motoryczna”, a w jeszcze innej poradni „alalia”… I dziecko nie otrzymuje tak potrzebnych mu zajęć z wczesnego wspomagania rozwoju lub orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Tak źle się dzieje nie tylko na linii specjalista-rodzic, ale także w naszym społeczeństwie. Niejednokrotnie spotykała mnie sytuacja gdy to ja – rodzic, musiałam tłumaczyć komuś co to jest afazja na pytanie „dlaczego Milenka nie mówi?”.

Czy wyobrażacie sobie taki dialog, a gdy w odpowiedzi padnie: ponieważ Piotruś/Ela jest autystykiem? Nie? Ja też nie. A dlaczego? Bowiem wiedza o autyzmie wypływa wszelkimi możliwymi kanałami. Słyszymy o autyzmie w radiu, w telewizji, czytamy w czasopismach, internecie…mamy nawet Dzień Autyzmu. A afazji nie….

Dlatego to my rodzice afatyków postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce. Stworzyliśmy kampanię społeczną Razem Rozkodujmy Afazję. My rodzice nie pozwolimy na to aby nasze dzieci nie otrzymywały tak potrzebnego im wsparcia ze strony specjalistów. Nasza inicjatywa ma na celu „szerzenie informacji o tym, czym jest afazja rozwojowa, jakie są jej objawy oraz jakie towarzyszą jej trudności”.

Zależy nam także na ujednoliceniu nazewnictwa związanego z tym zaburzeniem mowy, co znacznie ułatwi komunikację w relacji: „specjalista-specjalista” oraz „specjalista-rodzic”. Chcemy wprowadzić takie rozwiązania prawne, które umożliwią naszym Małym Afatykom uzyskanie najskuteczniejszej i najszybszej pomocy w radzeniu sobie z własnymi deficytami poprzez szybką i właściwą terapię. Pragniemy swoim dzieciom umożliwić jak najlepszy start w życie, tak aby rozwinąć ich mocne strony i drzemiący w nich potencjał. Nie pozwolimy na to aby afazja była nierozumianą przez społeczeństwo „chorobą”, a nasze dzieci spychane na margines niezrozumienia i wyobcowania…

My, rodzice Małych Afatyków nabieramy powietrze w płuca i zaczynamy krzyczeć, tak aby cytat na początku tego wpisu nie miał odniesienia do naszych dzieci. Będziemy krzyczeć tak, aby usłyszał nas świat, aby usłyszał nas kosmos…

Dlatego, ja Marzena…mama małej, cudownej Milenki, proszę Cię Szanowny Czytelniku – nie bądź obojętny… dołącz do naszej akcji społecznej i Razem Rozkodujmy Afazję!

Pomóż nam rodzicom dotrzeć do jak najszerszych kręgów społeczeństwa, dołącz do naszej akcji na facebook, podawaj dalej, zapraszaj znajomych – świat musi usłyszeć nasze wołanie! Chcemy aby było o nas głośno – bo działamy w słusznej sprawie.

Kliknij, dołącz, podaj dalej, pomóż nam….

Razem Rozkodujmy Afazję: https://www.facebook.com/RazemRozkodujmyAfazje/

Dziękuję!